O segredo dos médicos para morrer direito

–Por que médicos fazem escolhas diferentes que a maioria de nós no final da vida?

Por Melinda Welsh, Sacramento News & Review

O dr. Ken Murray escreveu um artigo para a revista online Zócalo Public Square pensando que, com sorte, atrairia algumas dúzias de leitores e um comentário ou dois. Em vez disso, o médico recebeu uma avalanche de respostas. Na verdade, o que ele escreveu o colocou no meio de um debate sobre a vida, a morte e médicos.

O que ele revelou de tão avassalador?

Revelou que a imensa maioria dos médicos faz escolhas para o fim da vida dramaticamente diferentes do resto de nós. Dito de uma forma simples, a maioria dos médicos escolhe conforto e calma em vez de intervenções ou tratamentos agressivos Visto de outra maneira, médicos rotineiramente ordenam procedimentos aos pacientes no fim da vida que eles não escolheriam para si mesmos.

O que os médicos fazem e o resto de nós não?

De acordo com Murray, os médicos veem as limitações da medicina moderna de perto e sabem que as tentativas de prolongar uma vida podem frequentemente levar a uma morte prolongada, sofrida.

O livro de 2011 de Murray, How Doctors Die (Como Médicos Morrem), foi traduzido em vários idiomas e recebeu resenhas do The New York Times, The Wall Street Journal e The Washington Post. Milhares de pessoas comentaram nas páginas de leitores dos jornais e blogs que as reproduziram. Leitores falaram sobre “familiares à beira da morte sendo atacados por drogas tóxicas”, disse Murray, ofertas de “procedimentos dolorosos por nenhuma razão”. Entre as respostas estavam centenas de histórias de médicos e cuidadores profissionais que confirmavam a tese de Murray.

“Muitas das histórias eram desoladoras”, disse.

Dados que provam isso não são difíceis de encontrar. Murray cita o Johns Hopkins Precursors Study, uma das maiores pesquisas sobre envelhecer no mundo, que contém estatísticas de saúde em um grupo de aproximadamente 750 médicos que eram membros da Johns Hopkins University School of Medicine em Baltimore entre 1948 e 1964. Através dos anos, o estudo ajudou a pesquisa médica a relacionar, por exemplo, colesterol alto com ataques cardíacos. Mas 15 anos atrás –com seus participantes em seus 60, 70 e 80 anos– os pesquisadores começaram a perguntar sobre escolhas terminais.

Dr. Joseph Gallo, diretor do Precursors Study, estava feliz de explicar como os dados mostram continuamente que médicos –por uma ampla maioria– fazem diferentes escolhas quando confrontados com diagnósticos desesperadores. Médicos que escolhem menos procedimentos também tendem a facilitar as chamadas “diretivas antecipadas de vontade”, uma importante parte da papelada que permite aos pacientes escolher um procurador e determinar antecipadamente que intervenções querem ou não em caso de acontecer um declínio em sua saúde. No Brasil isso ainda não é regulamentado (leia sobre o movimento pela regulamentação da Ordem de Não Reanimar aqui.)

Em um cenário onde o grupo de estudo foi questionado sobre o que desejaria no caso de uma doença cerebral irreversível que os deixasse incapazes de reconhecer pessoas ou falar, “a maioria das pessoas quer tudo”, disse Gallo, enquanto 90% dos médicos disseram não à ventilação mecânica (aparelhos de respiração artificial) e à hemodiálise. Cerca de 80% dos médicos disseram também não a uma cirurgia de grande porte ou a um tubo de alimentação, disse.

“Isto sugere que quanto mais familiar você é com intervenções, menos você quer”, Gallo disse, direto ao ponto.

Murray crê que a culpa pela ruptura se deve a três fatores: má comunicação do médico com o paciente, expectativas irreais dos pacientes e suas famílias e um sistema de saúde que encoraja tratamento excessivo. (Nota: um quarto de todos os gastos com saúde ocorre no último ano de vida das pessoas.)

‘Não me entube’

Quando se considera o grande número de mortes que o Dr. James Gregor testemunhou em décadas como especialista em cuidados paliativos e em casas de repouso de Sacramento, é comovente vê-lo tomado pela emoção ao contar a história de Ella.

Idosa diagnosticada com uma doença terminal, Ella (não é seu verdadeiro nome) tinha fortes convicções sobre não ter nenhuma intervenção médica quando estivesse próxima da morte. Ela preencheu a papelada com este efeito e oficializou tudo, com seu marido servindo como procurador no caso de se tornar incapaz de tomar suas próprias decisões. Logo veio o inevitável ponto em que Ella, presa numa cama de hospital e perto de morrer, começou a ter dificuldades de respirar. Um dos muitos médicos dela disse para seu marido: “Ela está se debatendo muito. O senhor não quer que a coloque num respirador?” Pensando que o médico sabia melhor, o marido consentiu e ela foi colocada no respirador artificial.

Aquele momento de escolha virou sete longos dias de arrependimento.

Apesar de seus desejos, Ella permaneceu semi-viva na unidade de terapia intensiva com “tubos em toda parte” e uma máquina respirando por ela durante uma semana. De acordo com McGregor, o marido então teve que tomar a responsabilidade por retirar a ajuda. “Ele estava devastado”, disse McGregor. “Ele sentiu que tinha traído sua mulher durante a última semana de vida dela… Você podia ver aquela dor.”

McGregor, um especialista em hospices (que permitem a doentes terminais conforto em vez de tratamentos agressivos) e medicina paliativa (com foco em aliviar e prevenir sofrimento), disse que a experiência de Ella é mais comum do que se pensa.

“Vi pacientes morrerem na UTI aos poucos e a família não podia nem chegar perto.”

Além disso, apesar de a maioria das pessoas desejarem morrer em casa perto dos seres amados, 70% morrem no hospital ou na clínica após um longo embate contra um câncer avançado, falência cardíaca, doença incurável ou incapacidades múltiplas da velhice.

Quando perguntados sobre a diferença e por que médicos não tendem a colocar a si mesmos em respiradores em UTIs no fim de suas vidas como aconteceu com Ella, McGregor foi sombrio.

“Frequentemente a questão não é bem colocada”, disse McGregor, como: “Nós temos duas opções aqui: nós podemos tentar de tudo ou nós podemos administrar agressivamente seus sintomas e mantê-lo confortável. O que seria qualidade de vida para você?”

Médicos, ele disse, tendem a escolher a opção 2, porque viram o que viram, e “sabem que uma intervenção pode gerar um efeito cascata.”

Dr. Kevin Ryan, médico aposentado e escritor, coloca de uma forma diferente: “Médicos viram (morte e morrer) de todas as perspectivas, exceto acontecendo com eles.”

“Quando você está perto do fogo, sabe como pode se queimar.”

Medicina e hospitais existem para combater doença e morte, é assim que se pensa, então se o paciente morre, o médico falhou.

McGregor lembra das aulas de habilidades clínicas que assistiu na faculdade de medicina com uma lista de passos que um médico deveria seguir, concluindo com as palavras: “Se o paciente morre, eu falhei”.

“Espera-se de nós que façamos coisas, que consertemos coisas”, disse McGregor. “Médicos se sentem impotentes se não podem oferecer alguma coisa e é difícil para eles falar sobre opções que não sejam as agressivas ‘trazer sua saúde de volta’… Um médico pode sentir que falhou diante de um paciente ao dizer ‘Bem, você vai para um centro de cuidados paliativos’. ”

Um informe publicado no ano passado no New England Journal of Medicine diz que 69% dos pacientes com câncer de pulmão e 81% dos pacientes com câncer colo-retal disseram não ter entendido de seus médicos que a quimioterapia não iria curar de todo seu câncer.

Isto acontece por duas razões, diz McGregor.

O paciente ou a família podem frequentemente vir com enormes expectativas não-realistas, algumas vezes reforçadas por crenças populares. Muitas veem a respiração artificial, por exemplo, como algo que salva vidas, mas na verdade ela raramente é eficaz. “Existe uma percepção equivocada que a medicina pode consertar tudo”, ele diz. “E há também um sentimento de ter direito a isso algumas vezes –’você deveria me dar tudo’.”

Infelizmente, uma outra razão pelas quais médicos algumas vezes “fazem tudo” com pacientes terrivelmente enfermos é o medo de sofrer processos por má prática de medicina.

“Acho que este é um fator”, disse McGregor. Os outros médicos entrevistados concordam. “Algumas vezes os médicos dizem ‘ok, nós lhe daremos tudo’, mesmo que saibamos que não irá ajudar, como um modo de não nos enredarmos numa ação legal de alguém da família que achou que deveria haver mais procedimentos”, disse.

Para seu próprio desejo de fim da vida, se ele se encontra com uma doença terminal, seu desejo é morrer em casa sem intervenções e com a assistência de centros de cuidados paliativos.

“Brinco que tenho ‘NMR’, ‘NTMR’ e ‘PMN’ tatuado no meu peito”, disse McGregor (não me ressuscite, não tente me ressuscitar e permita morte natural).

“Simplesmente não me entube”, especifica.

‘De jeito nenhum farão isso comigo’

Dr. Michael GuntherMaher, diretor médico do Sacramento and Roseville Kaiser conta a história de Sophie.

Mulher negra de 88 anos, Sophie (não é seu nome real) deu entrada no Kaiser poucos meses atrás com um histórico de rápida perda de peso e uma infecção chamada sepse, disse GuntherMaher. “Fizemos alguns testes e vimos que ela estava anêmica. Escaneamos seu abdômen… e achamos uma massa. Estava claro que tinha câncer”, disse.

Já no começo Sophie falou que queria que os médicos fizessem todo o possível para salvar sua vida, disse GuntherMaher. Com a família insistindo fortemente, o hospital imediatamente começou com intervenções e remédios. “E esta mulher morreu lentamente na UTI com um tubo na garganta”, disse. “Finalmente a família disse: ‘tire-a da máquina’. Foi um difícil e prolongado final de vida quando não havia não havia nenhuma chance razoável de que isso fosse funcionar.”

GuntherMaher, que tinha sido consultado sobre o caso de Sophie como um especialista em cuidados paliativos, refletiu que a mulher perdeu a chance de retornar a Oakland para morrer suavemente, em seu ambiente, “ao redor de amigos e família que queriam visitá-la e dizer adeus… Aquela oportunidade foi completamente perdida”.

“Tenho um monte de histórias como essa. O hospital está cheio delas.”

GuntherMaher vê o caso de Sophie como um exemplo do que ele chama de caos que acompanha muitos cenários de final da vida.

“Um monte de mudanças na vida acontecem nos últimos anos, e as famílias não estão preparadas para a doença”, ele diz. “A doença existe. As pessoas entram e saem de hospitais ou casas de repouso. Eles estão nestes lugares mesmo apesar de estarem acostumados a pensar ‘eu nunca quero estar assim’. Mas eles estão. E isto é caótico.”

Foi um desejo de colocar ordem nesta turbulência do final da vida que colocou GuntherMaher na rota do seu posto atual no Kaiser.

“Acho que a maioria das pessoas… o que têm é medo”, ele disse. “Estão com medo. Estão confrontados. Há coisas a terminar. Eles não podem aceitar que irão chegar ao fim deste jeito porque estão pouco preparados.”

Esse estado mental, diz, frequentemente pavimenta o caminho para que suas famílias aceitem todos os procedimentos oferecidos, não importa que sejam agressivos.

GuntherMaher acredita que os pacientes deveriam estar aptos a escolher por eles mesmos se vão ou não ser submetidos a tratamentos perto do fim da vida. “Sou a favor que as pessoas escolham”, ele diz, “desde que isto seja informado.”

Questionado por que médicos morrem de maneira diferente, como na tese de Murray, GuntherMaher respondeu: “Médicos são diferentes”.

“Como grupo, tendemos a estar no final do espectro onde se acham as pessoas inteligentes, capazes. Então, se você pega gente assim e as expõe a estas complexidades e dificuldades uma e outra vez, elas irão levar em conta e processar isto.

Outro aspecto que nós (médicos) somos capazes de fazer é conciliar aspectos psicológicos, a falência biológica, com os mais difíceis temas humanos. O que é a vida? O que é a morte? Do que se trata? Nos confrontamos com isso quase todo dia, como ninguém mais em nossa sociedade, exceto talvez pastores.”

GuntherMaher disse que os médicos com quem se relaciona estão no hospital diariamente e “a maioria deles, quando externa sua opinião sobre (intervenções no final da vida), diz basicamente: ‘de jeito nenhum que farão isso comigo’.”

Não foi surpresa descobrir que as escolhas de GuntherMaher sobre seu próprio final de vida ecoam as dos outros doutores no estudo da Johns Hopkins. Em realidade, meses atrás, ele reuniu os três filhos de 20 e poucos anos para falar sobre seus desejos. “Colocamos minha filha e meu genro no FaceTime do Ipad”, disse. GuntherMaher deu suas instruções e mostrou aos filhos um formulário POLST (ordens médicas para tratamento de vida assistida, na sigla em inglês), declaração sobre que tipo de tratamento médico doentes seriamente enfermos querem para si mesmos.

“Acho que isso nos deu uma boa oportunidade para ser uma família e falar sobre coisas significativas juntos, praticar o saber ouvir e falar profundamente uns com os outros”, disse. “Fazer considerações, por um momento, sobre este período da vida é precioso.”

Entre outras coisas, GuntherMaher lhes falou: “Não quero ser ressuscitado se meu coração parar. Não quero ser colocado em ventilação mecânica. E quando meu momento chegar, quero morrer em minha casa.”

‘Medicina não pode consertar tudo’

Dr. Jeffrey Yee está de frente a seus alunos –camisa cinza de botões, jaqueta e um pager de bolso– com todo o carisma amigável de um professor de ciências sociais. Mas ele é um médico que deixa por um tempo suas consultas particulares como clínico-geral para ensinar idosos e pacientes cronicamente doentes sobre as instruções e formulários POLST. O público de Yee no início de setembro consistia em 14 pacientes idosos –muitos deles pareciam lutar com doenças crônicas ou câncer.

Yee, que testemunhou em 1997 a favor do POLST antes da aprovação no Estado, faz uma apresentação em PowerPoint para seus estudantes sobre as instruções e a importância de nomear um procurador para cuidados com a saúde. Ele e uma enfermeira inclusive encenam um pequeno esquete onde fazem o papel de dois irmãos com diferentes interpretações sobre o que o médico recomendou que deveria ser feito com uma mãe no caso de assistência à vida.

“Tentamos fazer com que as pessoas considerem essa problemática, tenham conversas sobre isso”, Yee disse antes da aula. “Tentamos que as pessoas experimentem as tensões e os desafios que terão que enfrentar no futuro.”

Yee não usa “final da vida” ou a palavra “morte” em seus seminários. Nem discute procedimentos específicos ou possíveis consequências. “Quando você reduz isto a uma conversa sobre ‘este procedimento dura tanto tempo’, isto realmente não proporciona um bom quadro”, ele diz. “Que número poderia representar ‘pequena chance de sucesso’?” Se você tem 95, você responderia esta questão de forma diferente do que se tem 30 e três filhos.

Curiosamente, Yee –o mais novo dos médicos entrevistados– foi o único médico que não disse imediatamente que iria declinar de intervenções se ele mesmo se deparasse com uma doença terminal. “Depende da situação”, ele diz. “Não sei se eu poderia estabelecer isto tão especificamente agora”.

Um outro programa que poderia resultar para reduzir o fosso entre médicos e o resto de nós nas escolhas de final da vida é chamado ROYL, sigla para “resto da sua vida” (em inglês).

Dr. Philip Lisagor, cirurgião cardio-torácico aposentado e chefe médico do ROYL em Reno, Nevada, teve um estalo no final de sua carreira: “Me dei conta que ninguém estava falando com pacientes com doenças sérias sobre o que estava acontecendo”, disse.

“Um jogo está sendo jogado aí”.

Lisagor observa que o fator lucro não pode ser desprezado quando se discute por que este fosso existe, e por que tantos médicos frequentemente encorajam intervenções que eles mesmos não escolheriam. “A indústria da assistência médica faz muito dinheiro com os cuidados no fim da vida”, diz. De fato, cerca de 27% do orçamento anual de 327 bilhões de dólares do Medicare (seguro de saúde governamental nos EUA) são destinados a pacientes em seu último ano de vida.

“Todo mundo no sistema lucra com mais procedimentos”, disse Lisagor, “incluindo médicos, hospitais, companhias farmacêuticas, centros de diagnósticos etc. É um problema enorme.”

“Há uma mudança cultural acontecendo no país”, disse Murray, o médico do ensaio polêmico. “O tabu está acabando, as pessoas querem falar sobre isso… Demorará, mas acredito que está acontecendo.”

Os médicos entrevistados para esta reportagem também concordaram que as coisas estão melhorando. “Sim”, disse McGregor. “As pessoas precisam entender que existe a possibilidade de ter uma morte confortável, de morrer cercado por seres queridos. As pessoas precisam entender que é uma opção real e viável.”

“E necessitam entender que a medicina não pode consertar tudo.”